Nouveaux Centres de Traitement de la Drépanocytose: Soins Coordonnés à Vie
Cette loi établit un réseau national de Centres de Traitement de la Drépanocytose spécialisés, utilisant un modèle « hub-and-spoke » (pôle et antennes). L'objectif est de garantir aux patients un accès à des soins médicaux coordonnés et complets tout au long de leur vie, y compris des thérapies avancées et un soutien social. Les citoyens touchés par cette maladie bénéficieront d'un meilleur accès aux spécialistes, d'une aide pour l'assurance et d'un soutien pour les défis quotidiens comme le transport ou l'insécurité alimentaire.
Points clés
Création de réseaux « hub-and-spoke » pour fournir des soins complets, y compris les greffes de cellules souches et les thérapies géniques, dirigés par des centres médicaux spécialisés.
Mise en œuvre de programmes pour améliorer la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, assurant la continuité du traitement.
Financement d'une assistance pour l'accès à l'assurance maladie, aux services sociaux, au conseil génétique et au transport pour les patients.
Expiré
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