Plan National Épilepsie : Amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche
Cette loi établit un Plan National pour l'Épilepsie visant à coordonner la recherche, les services et les activités fédérales liées à la prévention, au diagnostic, au traitement et à la guérison de l'épilepsie. Les citoyens touchés par l'épilepsie et leurs soignants peuvent s'attendre à une meilleure coordination des soins, à un diagnostic plus précoce et à un accent accru sur le développement de thérapies plus efficaces et la réduction des charges financières. Le plan est prévu jusqu'à fin 2035, avec des progrès évalués régulièrement par un Conseil Consultatif nouvellement créé, comprenant des patients et des experts.
Points clés
Mise en place du Plan National pour l'Épilepsie afin d'intégrer et de coordonner les efforts fédéraux en matière de recherche, de diagnostic et de traitement de la maladie.
Création d'un Conseil Consultatif sur la Recherche, les Soins et les Services en Épilepsie, comprenant des représentants d'agences fédérales, des patients, des soignants et des experts médicaux.
Exigence d'évaluations annuelles des progrès et de rapports au Congrès contenant des recommandations pour améliorer les soins, réduire la stigmatisation et éliminer les disparités d'accès au traitement.
Introduction de mécanismes visant à améliorer le diagnostic précoce, la coordination des soins et à réduire l'impact financier de la maladie sur les familles concernées.
Obligation pour les agences fédérales de partager les données relatives à l'épilepsie pour permettre un meilleur suivi et une meilleure planification des efforts nationaux.
Statut:
Expiré
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