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Désignation du 7 novembre comme Journée de sensibilisation au syndrome de Shwachman-Diamond

Cette résolution établit une journée annuelle pour sensibiliser à une maladie génétique rare. Elle vise à améliorer la sensibilisation du public, à encourager le soutien aux personnes touchées et à promouvoir des initiatives pour la recherche sur le traitement de cette maladie.
Points clés
Désigne le 7 novembre comme Journée de sensibilisation au syndrome de Shwachman-Diamond.
Accroît la sensibilisation à cette maladie génétique rare héréditaire et à son impact.
Promeut de nouvelles recherches sur des traitements efficaces pour cette maladie.
Encourage le soutien aux personnes atteintes de SDS et promeut des initiatives aux niveaux national, étatique et local.
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Informations supplémentaires
Designating November 7 of each year as ''Shwachman Diamond Syndrome Awareness Day''.
Numéro d'impression : HRES 1133
Parrain : Rep. Kean, Thomas H. [R-NJ-7]
Date de début : 2026-03-24