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Soutien à la Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth 2025

Cette résolution de la Chambre des représentants exprime son soutien à la désignation du 5 avril 2025 comme Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth. L'objectif est d'accroître la connaissance du public sur cette maladie rare, ce qui peut conduire à un diagnostic plus précoce et au développement de nouveaux traitements, améliorant ainsi la vie des patients et de leurs familles.
Points clés
La désignation de la Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth vise à accroître la connaissance du public sur cette maladie génétique rare, pouvant potentiellement mener à un diagnostic plus précoce.
La résolution souligne le besoin critique de recherche et de développement de médicaments, ce qui pourrait apporter de nouvelles options de traitement pour les personnes atteintes du syndrome de Barth.
Le soutien à cette journée cherche à améliorer l'accès aux soins médicaux spécialisés pour les patients atteints du syndrome de Barth, qui nécessitent souvent l'aide de plusieurs spécialistes.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Introduit
Sondage citoyen
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 119_HRES_209
Parrain : Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Date de début : 2025-03-10
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash
Données sources : api.congress.gov
Voir les journaux IA launch

TITRE LÉGAL OFFICIEL

Expressing support for the designation of April 5, 2025, as "Barth Syndrome Awareness Day".

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 119_HRES_209.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par la Chambre des représentants.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2025-03-10.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • La désignation de la Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth vise à accroître la connaissance du public sur cette maladie génétique rare, pouvant potentiellement mener à un diagnostic plus précoce.
  • La résolution souligne le besoin critique de recherche et de développement de médicaments, ce qui pourrait apporter de nouvelles options de traitement pour les personnes atteintes du syndrome de Barth.
  • Le soutien à cette journée cherche à améliorer l'accès aux soins médicaux spécialisés pour les patients atteints du syndrome de Barth, qui nécessitent souvent l'aide de plusieurs spécialistes.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Introduit.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-21.

CATÉGORIES

Santé