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Journée de Sensibilisation au Syndrome de Prader-Willi: Soutien à la Recherche et à l'Éducation

La résolution de la Chambre des représentants soutient la désignation du 15 mai 2025 comme Journée de Sensibilisation au Syndrome de Prader-Willi. Cela vise à accroître la compréhension publique de ce trouble génétique rare et à promouvoir la recherche, améliorant potentiellement la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles.
Points clés
La désignation d'une journée spéciale contribuera à une meilleure compréhension du syndrome de Prader-Willi, qui provoque notamment un appétit incontrôlable et des problèmes de développement.
Le soutien à la recherche sur la maladie peut conduire à de nouveaux traitements et à une meilleure prise en charge, ce qui est crucial pour les quelque 10 000 à 20 000 personnes vivant avec le SPW aux États-Unis.
Promouvoir le diagnostic précoce et l'accès au soutien pour les familles, ce qui est vital pour améliorer la qualité de vie des personnes affectées.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Introduit
Sondage citoyen
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 119_HRES_253
Parrain : Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Date de début : 2025-03-25