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Soutien à la Journée de Sensibilisation au NKH: Accroître la connaissance d'une maladie rare

Cette résolution de la Chambre des représentants vise à désigner le 2 mai 2025 comme Journée de Sensibilisation au NKH. Son objectif est d'accroître les connaissances sur le trouble métabolique génétique rare, l'hyperglycinémie non cétosique (NKH), ce qui pourrait conduire à un meilleur diagnostic et à davantage de recherches. Pour les citoyens, cela signifie un soutien potentiellement accru pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.
Points clés
Désignation du 2 mai 2025 comme Journée de Sensibilisation au NKH pour mettre en lumière une maladie génétique rare.
Une sensibilisation accrue du public et du corps médical au NKH peut contribuer à un meilleur diagnostic et au développement de la recherche.
Souligner que les maladies rares touchent des millions de personnes, y compris de nombreux enfants, nécessitant un soutien et une compréhension accrus.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Introduit
Sondage citoyen
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 119_HRES_385
Parrain : Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7]
Date de début : 2025-05-05
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash
Données sources : api.congress.gov
Voir les journaux IA launch

TITRE LÉGAL OFFICIEL

Expressing support for the designation of May 2, 2025, as "NKH Awareness Day".

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 119_HRES_385.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par la Chambre des représentants.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2025-05-05.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • Désignation du 2 mai 2025 comme Journée de Sensibilisation au NKH pour mettre en lumière une maladie génétique rare.
  • Une sensibilisation accrue du public et du corps médical au NKH peut contribuer à un meilleur diagnostic et au développement de la recherche.
  • Souligner que les maladies rares touchent des millions de personnes, y compris de nombreux enfants, nécessitant un soutien et une compréhension accrus.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Introduit.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-21.

CATÉGORIES

Santé