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Soutien à la Journée de Sensibilisation à la Drépanocytose et accès aux traitements

Cette résolution de la Chambre des représentants soutient la désignation du 19 juin 2025 comme Journée Mondiale de Sensibilisation à la Drépanocytose. L'objectif est d'accroître la connaissance du public sur la maladie, le besoin de recherche, de détection précoce et de nouveaux traitements, tout en assurant un accès équitable aux thérapies pour tous les groupes sociaux. Les citoyens peuvent s'attendre à une meilleure sensibilisation à cette condition, ce qui pourrait conduire à un meilleur diagnostic et à de meilleurs soins.
Points clés
Désignation de la Journée Mondiale de Sensibilisation à la Drépanocytose pour accroître la connaissance du public sur la maladie et ses complications.
Soutien à la recherche scientifique, à la détection précoce et au développement de nouveaux traitements efficaces pour la drépanocytose.
Efforts pour garantir un accès équitable aux thérapies innovantes, y compris les thérapies géniques, dans les systèmes Medicare et Medicaid.
Appel à la formation d'un groupe inter-agences gouvernemental pour élaborer des politiques soutenant l'accès aux traitements et luttant contre les préjugés envers les patients.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Introduit
Sondage citoyen
Aucun vote exprimé
Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 119_HRES_524
Parrain : Rep. Davis, Danny K. [D-IL-7]
Date de début : 2025-06-20