Soutien accru à la recherche sur les maladies rares chez les minorités
Cette loi vise à augmenter les investissements dans la recherche sur les maladies rares qui touchent de manière disproportionnée les populations minoritaires. Les citoyens peuvent s'attendre à une amélioration du diagnostic, du traitement et des soins, en particulier au sein des groupes minoritaires, grâce à de nouveaux programmes de recherche et de formation pour les professionnels de la santé. L'accès à l'information sur ces maladies sera également amélioré.
Points clés
Plus de fonds pour la recherche sur les maladies rares, en particulier celles affectant les minorités, pouvant mener à de nouveaux traitements.
Amélioration de la formation des médecins et infirmières pour le diagnostic et le traitement des maladies rares, y compris par télésanté.
Programmes de bourses et de remboursement de prêts pour les professionnels de la santé et les conseillers génétiques travaillant avec des patients atteints de maladies rares.
Augmentation de la participation des minorités à la recherche sur les maladies rares pour des données plus complètes.
Campagnes de sensibilisation du public sur les maladies rares, axées sur les groupes minoritaires.
Examen des obstacles à l'accès aux traitements des maladies rares pour les bénéficiaires de Medicare issus de minorités.
Introduit
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