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Sostegno Giornata Consapevolezza Malattia di Batten e Ricerca Malattie Rare

Questa risoluzione della Camera dei Rappresentanti sostiene la designazione del 1° giugno come Giornata della Consapevolezza sulla Malattia di Batten. Sottolinea la necessità di maggiori finanziamenti per la ricerca su questa e altre malattie rare, spesso fatali e prive di trattamenti efficaci, il che è importante per le famiglie colpite.
Punti chiave
La risoluzione sostiene l'istituzione di una Giornata della Consapevolezza sulla Malattia di Batten per evidenziare questo raro e fatale disturbo neurologico.
Chiede un aumento dei finanziamenti per la ricerca sulla malattia di Batten e altre malattie rare per trovare potenziali trattamenti e cure.
Evidenzia le difficoltà nella diagnosi e la mancanza di terapie approvate per la maggior parte delle malattie rare.
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Informazioni aggiuntive
Expressing support for the designation of June 1, 2021, as "Batten Disease Awareness Day".
Numero di stampa: HRES 424
Sponsor: Rep. Garcia, Mike [R-CA-25]
Data di inizio: 2021-05-20