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Sostegno alle malattie rare: ricerca, diagnosi e consapevolezza

Questa legge mira a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare aumentando i finanziamenti per la ricerca, sviluppando sistemi di monitoraggio e sensibilizzando i professionisti sanitari. I cittadini possono aspettarsi una migliore diagnosi, accesso alle informazioni e potenzialmente nuovi metodi di trattamento, influenzando la loro salute e qualità della vita.
Punti chiave
Maggiori finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare e l'istituzione di centri regionali di eccellenza.
Creazione di un sistema nazionale di sorveglianza delle malattie rare per raccogliere dati sulla loro incidenza e progressione.
Aumento della consapevolezza e delle conoscenze dei professionisti sanitari sulle malattie rare per una diagnosi più rapida.
Aggiornamento di un rapporto chiave sulle malattie rare per sostenere ulteriori ricerche e lo sviluppo di trattamenti.
article Testo ufficiale account_balance Pagina del processo
Scaduto
Sondaggio cittadino
Nessun voto espresso
Informazioni aggiuntive
Numero di stampa: 117_HR_9676
Sponsor: Rep. Carson, Andre [D-IN-7]
Data di inizio: 2022-12-22