Sostegno alla Giornata delle Malattie Rare: Aumentare Consapevolezza e Ricerca
La risoluzione della Camera dei Rappresentanti esprime sostegno alla designazione del 29 febbraio 2024 come Giornata delle Malattie Rare. Ciò mira ad aumentare la consapevolezza pubblica su queste condizioni, incoraggiare la diagnosi precoce e sostenere gli sforzi globali nella ricerca di trattamenti e diagnostici efficaci. Per i cittadini, questo significa potenzialmente un migliore accesso alle informazioni, una diagnosi più rapida e maggiori possibilità per lo sviluppo di nuove terapie per coloro che sono affetti da malattie rare.
Punti chiave
La designazione della Giornata delle Malattie Rare mira a evidenziare oltre 7.000 malattie rare conosciute che colpiscono più di 25 milioni di americani.
Si sottolinea l'importanza di una diagnosi precoce e accurata, che può abbreviare il percorso dei pazienti verso un trattamento appropriato.
Si sostengono gli sforzi nazionali e internazionali per sviluppare nuovi farmaci e trattamenti, offrendo speranza per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Si richiamano i programmi e le leggi esistenti, come l'Orphan Drug Act, che già supportano la ricerca e lo sviluppo di terapie per le malattie rare.
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