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Sostegno alla Giornata Mondiale della FSHD: Sensibilizzazione e Ricerca

Questa risoluzione della Camera dei Rappresentanti sostiene la designazione del 20 giugno 2024 come "Giornata Mondiale della FSHD". Mira ad aumentare la consapevolezza sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), incoraggiare la diagnosi precoce e sostenere la ricerca di nuovi trattamenti e il miglioramento della qualità della vita per le persone colpite. Per i cittadini, ciò significa potenzialmente un migliore accesso alle informazioni, alla diagnosi e alle future terapie.
Punti chiave
L'istituzione della "Giornata Mondiale della FSHD" mira ad aumentare la consapevolezza pubblica su questa rara malattia genetica.
La risoluzione sottolinea la necessità di una diagnosi precoce e accurata della FSHD attraverso test genetici, il che può ridurre i ritardi diagnostici.
Sostiene il finanziamento della ricerca scientifica e lo sviluppo di nuovi trattamenti, diagnostici e programmi di supporto per i pazienti e i loro caregiver.
Evidenzia le sfide affrontate dagli individui con FSHD, come dolore, affaticamento, perdita di mobilità e difficoltà nella vita quotidiana.
article Testo ufficiale account_balance Pagina del processo
Scaduto
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Informazioni aggiuntive
Numero di stampa: 118_HRES_1307
Sponsor: Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6]
Data di inizio: 2024-06-18
Lustra utilizza l'Intelligenza Artificiale. Verifica i dettagli nei documenti fonte.
Riepilogato da: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dati fonte: api.congress.gov
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TITOLO LEGALE UFFICIALE

Expressing support for the designation of June 20, 2024, as "World FSHD Day".

DOMANDE FREQUENTI

Qual è l'ID ufficiale di questo disegno di legge?

Il numero di stampa ufficiale è 118_HRES_1307.

Quale camera ha avviato questa legislazione?

Questa legislazione è stata avviata presso la Camera dei Rappresentanti.

Quando è iniziato il processo legislativo?

Il processo è iniziato ufficialmente il 2024-06-18.

Quali sono le disposizioni principali?

I punti chiave includono:

  • L'istituzione della "Giornata Mondiale della FSHD" mira ad aumentare la consapevolezza pubblica su questa rara malattia genetica.
  • La risoluzione sottolinea la necessità di una diagnosi precoce e accurata della FSHD attraverso test genetici, il che può ridurre i ritardi diagnostici.
  • Sostiene il finanziamento della ricerca scientifica e lo sviluppo di nuovi trattamenti, diagnostici e programmi di supporto per i pazienti e i loro caregiver.
  • Evidenzia le sfide affrontate dagli individui con FSHD, come dolore, affaticamento, perdita di mobilità e difficoltà nella vita quotidiana.
Qual è lo stato giuridico specifico?

Lo stato attuale è Scaduto.

Dove posso leggere il testo completo?

Il testo ufficiale completo è disponibile su: Vedi testo completo

Chi è lo sponsor principale?

Lo sponsor principale è Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6].

Qual è l'ultimo stato dettagliato?

L'ultimo stato dettagliato è: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Questo riepilogo è verificato?

Sì. Questo contenuto è stato analizzato dall'IA e verificato dal Lustra Judge System il 2025-12-24.

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Salute