Qual è l'ID ufficiale di questo disegno di legge?
Il numero di stampa ufficiale è HRES 485.
Sostegno alla Giornata di Consapevolezza della Malattia di Batten
La Camera dei Rappresentanti degli Stati Uniti esprime il proprio sostegno alla designazione del 9 giugno come Giornata di Consapevolezza della Malattia di Batten. Questo mira ad aumentare la conoscenza pubblica su questa rara e fatale malattia del sistema nervoso che colpisce principalmente i bambini, potenzialmente portando a una diagnosi più precoce e a un migliore supporto per le famiglie.
Punti chiave
La designazione della Giornata di Consapevolezza della Malattia di Batten mira a rafforzare la comprensione pubblica di questa condizione rara e grave.
Una maggiore consapevolezza potrebbe portare a un riconoscimento più precoce dei sintomi e a una diagnosi migliorata, il che è vitale per i pazienti e le loro famiglie.
La malattia di Batten è un disturbo genetico che causa la perdita della funzione cerebrale, della vista e delle capacità motorie, senza cura nota attualmente.
Stato:
Scaduto
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