Qual è l'ID ufficiale di questo disegno di legge?
Il numero di stampa ufficiale è HRES 514.
Sostegno alla Giornata della Consapevolezza dell'Anemia Falciforme: Ricerca e Accesso alle Cure
Questa Risoluzione della Camera dei Rappresentanti sostiene la designazione del 19 giugno come Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Anemia Falciforme. L'obiettivo è aumentare la conoscenza pubblica sulla malattia, sottolineare la necessità di ricerca, diagnosi precoce e accesso a nuovi trattamenti, il che può migliorare la qualità della vita degli individui affetti.
Punti chiave
La designazione della Giornata della Consapevolezza dell'Anemia Falciforme mira a rafforzare la comprensione pubblica della malattia e dei suoi impatti.
Sostegno alla ricerca scientifica, alla diagnosi precoce dei portatori del tratto falciforme e allo sviluppo di nuove terapie efficaci.
Richiede un accesso equo ai trattamenti, comprese le terapie geniche, all'interno dei sistemi Medicare e Medicaid.
Incoraggia la creazione di programmi di assistenza preventiva e supporto ai pazienti in tutto il mondo.
Stato:
Scaduto
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