Nuovi Centri di Cura per l'Anemia Falciforme: Assistenza Coordinata e Supporto a Vita
Questa legge istituisce una rete nazionale di Centri di Cura per l'Anemia Falciforme (SCD) utilizzando un modello "hub-and-spoke" per garantire assistenza coordinata e completa per tutta la vita dei pazienti. Il programma mira a migliorare i risultati sanitari, facilitare la transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti e fornire supporto essenziale, inclusa l'assistenza per l'accesso all'assicurazione sanitaria e i costi di trasporto per le cure.
Punti chiave
Creazione di reti di trattamento specializzate che offrono assistenza completa per la SCD, comprese terapie avanzate come la terapia genica e i trapianti di cellule staminali.
Assistenza finanziaria disponibile per i pazienti per l'accesso all'assicurazione sanitaria (premi/costi condivisi) e rimborso delle spese di viaggio verso i centri di cura.
Integrazione di organizzazioni comunitarie per affrontare le barriere sociali (alloggio, cibo, trasporto) che influenzano la qualità della vita e delle cure dei pazienti.
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