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Il Senato Sostiene la Giornata dell'Anemia Falciforme e l'Accesso alle Terapie Geniche.

Il Senato degli Stati Uniti sostiene la designazione del 19 giugno come Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Anemia Falciforme (SCD) per aumentare la ricerca e la conoscenza pubblica. La risoluzione mira a garantire un accesso equo ai trattamenti, in particolare chiedendo la rimozione delle barriere finanziarie nei sistemi Medicare e Medicaid. Ciò è fondamentale affinché i pazienti vulnerabili possano accedere alle terapie cellulari e geniche innovative.
Punti chiave
Richiede l'eliminazione delle barriere finanziarie nei sistemi Medicare e Medicaid per garantire ai pazienti più vulnerabili l'accesso a terapie innovative per la SCD, comprese le terapie geniche.
Sostiene la creazione di un gruppo interagenzia federale per sviluppare politiche che garantiscano un accesso equo ai trattamenti e affrontino i pregiudizi nel sistema sanitario.
Sottolinea l'importanza dello screening neonatale e della necessità continua di ricerca per trovare cure ampiamente disponibili.
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Informazioni aggiuntive
A resolution expressing support for the designation of June 19, 2023, as "World Sickle Cell Awareness Day" in order to increase public awareness across the United States and global community about sickle cell disease and the continued need for empirical research, early detection screenings, novel effective treatments leading to a cure, and preventative care programs with respect to complications from sickle cell anemia and conditions relating to sickle cell disease.
Numero di stampa: SRES 255
Sponsor: Sen. Booker, Cory A. [D-NJ]
Data di inizio: 2023-06-15