Anemia Falciforme: Consapevolezza e Accesso Equo alle Terapie Geniche.
Il Senato degli Stati Uniti sostiene la designazione del 19 giugno come Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Anemia Falciforme per aumentare la ricerca e la consapevolezza pubblica. La risoluzione chiede alle agenzie federali, inclusi Medicare e Medicaid, di eliminare le barriere e garantire un accesso equo a trattamenti innovativi, come le terapie geniche, per tutti i pazienti. L'obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone colpite e affrontare i pregiudizi razziali nel sistema sanitario.
Punti chiave
Richiede di garantire un accesso equo alle terapie innovative (incluse le terapie geniche e cellulari) per i pazienti con Anemia Falciforme, indipendentemente dal loro status economico o etnico.
Incoraggia il Presidente a formare un Gruppo Interagenzia per sviluppare politiche che migliorino l'accesso ai trattamenti in Medicare e Medicaid e affrontino i pregiudizi razziali subiti dalla popolazione colpita.
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