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Anemia Falciforme: Consapevolezza e Accesso Equo alle Terapie Geniche.

Il Senato degli Stati Uniti sostiene la designazione del 19 giugno come Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Anemia Falciforme per aumentare la ricerca e la consapevolezza pubblica. La risoluzione chiede alle agenzie federali, inclusi Medicare e Medicaid, di eliminare le barriere e garantire un accesso equo a trattamenti innovativi, come le terapie geniche, per tutti i pazienti. L'obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone colpite e affrontare i pregiudizi razziali nel sistema sanitario.
Punti chiave
Richiede di garantire un accesso equo alle terapie innovative (incluse le terapie geniche e cellulari) per i pazienti con Anemia Falciforme, indipendentemente dal loro status economico o etnico.
Incoraggia il Presidente a formare un Gruppo Interagenzia per sviluppare politiche che migliorino l'accesso ai trattamenti in Medicare e Medicaid e affrontino i pregiudizi razziali subiti dalla popolazione colpita.
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Informazioni aggiuntive
A resolution expressing support for the designation of June 19, 2024, as "World Sickle Cell Awareness Day" in order to increase public awareness across the United States and global community about sickle cell disease and the continued need for empirical research, early detection screenings, novel effective treatments leading to a cure, and preventative care programs with respect to complications from sickle cell anemia and conditions relating to sickle cell disease.
Numero di stampa: SRES 738
Sponsor: Sen. Booker, Cory A. [D-NJ]
Data di inizio: 2024-06-18