Qual è l'ID ufficiale di questo disegno di legge?
Il numero di stampa ufficiale è SRES 84.
Designazione della Giornata delle Malattie Rare: Aumento della Consapevolezza e Ricerca
Il Senato degli Stati Uniti ha designato ufficialmente il 28 febbraio 2023 come Giornata delle Malattie Rare. Questa risoluzione mira a richiamare l'attenzione sugli oltre 25 milioni di americani affetti da disturbi rari, il 90% dei quali non dispone di un trattamento approvato. L'azione sostiene gli sforzi nazionali e globali per incoraggiare la diagnosi precoce, migliorare la consapevolezza e accelerare lo sviluppo di terapie efficaci.
Punti chiave
Riconoscimento ufficiale del 28 febbraio come Giornata delle Malattie Rare per aumentare la consapevolezza pubblica e politica su queste condizioni.
Sostegno agli sforzi volti ad accelerare la ricerca, la diagnosi precoce e lo sviluppo di farmaci per le malattie rare, spesso gravi o pericolose per la vita.
Sottolineatura dell'importanza di migliorare l'accesso a diagnosi accurate e a centri di trattamento specializzati per i pazienti.
Stato:
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