Nuovi Centri per la Cura dell'Anemia Falciforme: Assistenza Sanitaria Coordinata a Vita
Questa legge istituisce una rete nazionale di Centri di Trattamento dell'Anemia Falciforme specializzati, utilizzando un modello "hub-and-spoke" (centro e raggi). L'obiettivo è garantire ai pazienti l'accesso a cure mediche coordinate e complete per tutta la vita, comprese terapie avanzate e supporto sociale. I cittadini affetti da questa malattia otterranno un migliore accesso agli specialisti, assistenza con l'assicurazione e aiuto per affrontare sfide quotidiane come il trasporto o l'insicurezza alimentare.
Punti chiave
Creazione di reti "hub-and-spoke" per fornire assistenza completa, inclusi trapianti di cellule staminali e terapie geniche, guidate da centri medici specializzati.
Attuazione di programmi per migliorare la transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti, garantendo la continuità del trattamento.
Finanziamento per l'assistenza nell'accesso all'assicurazione sanitaria, ai servizi sociali, alla consulenza genetica e al trasporto per i pazienti.
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