Piano Nazionale Epilessia: Migliore Diagnosi, Trattamento e Coordinamento della Ricerca
Questa legge istituisce il Piano Nazionale per l'Epilessia per coordinare la ricerca, i servizi e le attività federali relative alla prevenzione, diagnosi, trattamento e cura dell'epilessia. I cittadini affetti da epilessia e i loro assistenti possono aspettarsi un migliore coordinamento delle cure, una diagnosi più precoce e una maggiore attenzione allo sviluppo di terapie più efficaci e alla riduzione degli oneri finanziari. Il piano sarà operativo fino alla fine del 2035, con progressi valutati regolarmente da un Consiglio Consultivo di nuova istituzione, composto da pazienti ed esperti.
Punti chiave
Istituzione del Piano Nazionale per l'Epilessia per integrare e coordinare gli sforzi federali nella ricerca, diagnosi e trattamento della condizione.
Creazione di un Consiglio Consultivo su Ricerca, Cura e Servizi per l'Epilessia, che includerà rappresentanti di agenzie federali, pazienti, assistenti ed esperti medici.
Obbligo di valutazioni annuali dei progressi e rapporti al Congresso con raccomandazioni per migliorare l'assistenza, ridurre lo stigma ed eliminare le disparità nell'accesso alle cure.
Introduzione di meccanismi volti a migliorare la diagnosi precoce, il coordinamento delle cure e a ridurre l'impatto finanziario della malattia sulle famiglie colpite.
Mandato per le agenzie federali di condividere i dati relativi all'epilessia per consentire un migliore monitoraggio e pianificazione degli sforzi nazionali.
Scaduto
Sondaggio cittadino