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Sostegno alla Giornata di Consapevolezza NKH: Aumentare la conoscenza di una malattia rara

Questa risoluzione della Camera dei Rappresentanti mira a designare il 2 maggio 2025 come Giornata di Consapevolezza NKH. Il suo scopo è aumentare la conoscenza del raro disturbo metabolico genetico, l'iperglicinemia non chetotica (NKH), portando potenzialmente a una migliore diagnosi e ricerca. Per i cittadini, ciò significa un potenziale maggiore supporto per gli individui affetti da malattie rare e le loro famiglie.
Punti chiave
Designazione del 2 maggio 2025 come Giornata di Consapevolezza NKH per evidenziare una rara malattia genetica.
Una maggiore consapevolezza pubblica e medica della NKH può contribuire a una migliore diagnosi e allo sviluppo della ricerca.
Sottolineare che le malattie rare colpiscono milioni di persone, inclusi molti bambini, richiedendo maggiore supporto e comprensione.
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Presentato
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Informazioni aggiuntive
Numero di stampa: 119_HRES_385
Sponsor: Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7]
Data di inizio: 2025-05-05
Lustra utilizza l'Intelligenza Artificiale. Verifica i dettagli nei documenti fonte.
Riepilogato da: gemini-2.5-flash
Dati fonte: api.congress.gov
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TITOLO LEGALE UFFICIALE

Expressing support for the designation of May 2, 2025, as "NKH Awareness Day".

DOMANDE FREQUENTI

Qual è l'ID ufficiale di questo disegno di legge?

Il numero di stampa ufficiale è 119_HRES_385.

Quale camera ha avviato questa legislazione?

Questa legislazione è stata avviata presso la Camera dei Rappresentanti.

Quando è iniziato il processo legislativo?

Il processo è iniziato ufficialmente il 2025-05-05.

Quali sono le disposizioni principali?

I punti chiave includono:

  • Designazione del 2 maggio 2025 come Giornata di Consapevolezza NKH per evidenziare una rara malattia genetica.
  • Una maggiore consapevolezza pubblica e medica della NKH può contribuire a una migliore diagnosi e allo sviluppo della ricerca.
  • Sottolineare che le malattie rare colpiscono milioni di persone, inclusi molti bambini, richiedendo maggiore supporto e comprensione.
Qual è lo stato giuridico specifico?

Lo stato attuale è Presentato.

Dove posso leggere il testo completo?

Il testo ufficiale completo è disponibile su: Vedi testo completo

Chi è lo sponsor principale?

Lo sponsor principale è Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7].

Qual è l'ultimo stato dettagliato?

L'ultimo stato dettagliato è: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Questo riepilogo è verificato?

Sì. Questo contenuto è stato analizzato dall'IA e verificato dal Lustra Judge System il 2025-12-21.

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Salute