arrow_back Terug naar app

Ondersteuning voor patiënten van kleur met zeldzame ziekten

Deze resolutie belicht de uitdagingen waarmee mensen van kleur met zeldzame ziekten worden geconfronteerd, waaronder vertragingen in de diagnose en beperkte toegang tot behandeling. Het benadrukt de noodzaak van verhoogde bewustwording, onderzoek en betere toegang tot zorg om het leven van deze patiënten te verbeteren. Het ondersteunt ook de erkenning van de laatste dag van februari als Zeldzame Ziekten Dag.
Belangrijkste punten
Vergroten van de bewustwording over zeldzame ziekten, vooral onder mensen van kleur die onevenredig worden getroffen.
Ondersteunen van onderzoek en ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor zeldzame ziekten om de toegang tot zorg te verbeteren.
Verbeteren van medische opleiding en patiëntbetrokkenheid voor een snellere diagnose en betere zorg.
Ondersteunen van de erkenning van de laatste dag van februari als Zeldzame Ziekten Dag om het publieke bewustzijn te vergroten.
article Officiële tekst account_balance Procespagina
Verlopen
Burgerpeiling
Geen stemmen uitgebracht
Aanvullende informatie
Druknummer: 117_HRES_948
Sponsor: Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1]
Startdatum: 2022-02-28
Lustra gebruikt kunstmatige intelligentie. Controleer details in brondocumenten.
Samengevat door: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Brondata: api.congress.gov
AI-logboeken bekijken launch

OFFICIËLE WETTELIJKE TITEL

Recognizing the extraordinary challenges faced by patients of color with rare diseases and the need to identify and promote evidenced-based solutions to alleviate the disproportionate burden of rare diseases on these communities and supporting the recognition of the last day in February as "Rare Disease Day".

VEELGESTELDE VRAGEN

Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?

Het officiële druknummer is 117_HRES_948.

Welke kamer heeft deze wetgeving geïnitieerd?

Deze wetgeving is geïnitieerd in het Huis van Afgevaardigden.

Wanneer begon het wetgevingsproces?

Het proces begon officieel op 2022-02-28.

Wat zijn de belangrijkste bepalingen?

Belangrijke punten zijn:

  • Vergroten van de bewustwording over zeldzame ziekten, vooral onder mensen van kleur die onevenredig worden getroffen.
  • Ondersteunen van onderzoek en ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor zeldzame ziekten om de toegang tot zorg te verbeteren.
  • Verbeteren van medische opleiding en patiëntbetrokkenheid voor een snellere diagnose en betere zorg.
  • Ondersteunen van de erkenning van de laatste dag van februari als Zeldzame Ziekten Dag om het publieke bewustzijn te vergroten.
Wat is de specifieke juridische status?

De huidige status is Verlopen.

Waar kan ik de volledige tekst lezen?

De volledige officiële tekst is beschikbaar op: Bekijk volledige tekst

Wie is de hoofdsponsor?

De hoofdsponsor is Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1].

Wat is de laatste gedetailleerde status?

De laatste gedetailleerde status is: Referred to the Subcommittee on Health.

Is deze samenvatting geverifieerd?

Ja. Deze inhoud is geanalyseerd door AI en geverifieerd door het Lustra Judge System op 2025-12-27.

CATEGORIEËN

Gezondheid