arrow_back Terug naar app

Ondersteuning zeldzame ziekten: onderzoek, diagnose en bewustzijn

Deze wet heeft tot doel het leven van mensen met zeldzame ziekten te verbeteren door meer financiering voor onderzoek, de ontwikkeling van monitoringsystemen en het vergroten van het bewustzijn onder zorgprofessionals. Burgers kunnen betere diagnoses, toegang tot informatie en potentieel nieuwe behandelmethoden verwachten, wat hun gezondheid en levenskwaliteit ten goede komt.
Belangrijkste punten
Meer financiering voor onderzoek naar zeldzame ziekten en de oprichting van regionale expertisecentra.
Oprichting van een nationaal surveillancesysteem voor zeldzame ziekten om gegevens over voorkomen en progressie te verzamelen.
Vergroting van de kennis van zorgverleners over zeldzame ziekten voor een snellere diagnose.
Actualisering van een belangrijk rapport over zeldzame ziekten ter ondersteuning van verder onderzoek en behandelingsontwikkeling.
article Officiële tekst account_balance Procespagina
Verlopen
Burgerpeiling
Geen stemmen uitgebracht
Aanvullende informatie
Druknummer: 117_HR_9676
Sponsor: Rep. Carson, Andre [D-IN-7]
Startdatum: 2022-12-22
Lustra gebruikt kunstmatige intelligentie. Controleer details in brondocumenten.
Samengevat door: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Brondata: api.congress.gov
AI-logboeken bekijken launch

OFFICIËLE WETTELIJKE TITEL

RARE Act of 2022

VEELGESTELDE VRAGEN

Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?

Het officiële druknummer is 117_HR_9676.

Welke kamer heeft deze wetgeving geïnitieerd?

Deze wetgeving is geïnitieerd in het Huis van Afgevaardigden.

Wanneer begon het wetgevingsproces?

Het proces begon officieel op 2022-12-22.

Wat zijn de belangrijkste bepalingen?

Belangrijke punten zijn:

  • Meer financiering voor onderzoek naar zeldzame ziekten en de oprichting van regionale expertisecentra.
  • Oprichting van een nationaal surveillancesysteem voor zeldzame ziekten om gegevens over voorkomen en progressie te verzamelen.
  • Vergroting van de kennis van zorgverleners over zeldzame ziekten voor een snellere diagnose.
  • Actualisering van een belangrijk rapport over zeldzame ziekten ter ondersteuning van verder onderzoek en behandelingsontwikkeling.
Wat is de specifieke juridische status?

De huidige status is Verlopen.

Waar kan ik de volledige tekst lezen?

De volledige officiële tekst is beschikbaar op: Bekijk volledige tekst

Wie is de hoofdsponsor?

De hoofdsponsor is Rep. Carson, Andre [D-IN-7].

Wat is de laatste gedetailleerde status?

De laatste gedetailleerde status is: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Is deze samenvatting geverifieerd?

Ja. Deze inhoud is geanalyseerd door AI en geverifieerd door het Lustra Judge System op 2025-12-28.

CATEGORIEËN

Gezondheid