Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?
Het officiële druknummer is S 670.
Versnelde toegang tot therapieën voor zeldzame ziekten
Deze wet heeft tot doel de ontwikkeling en beschikbaarheid van medicijnen voor zeldzame ziekten te versnellen. Burgers krijgen sneller toegang tot nieuwe therapieën, samen met ondersteuning bij het begrijpen van behandelingsopties en hun financiering. Een speciaal instituut en adviescomité zullen worden opgericht om inspanningen te coördineren en advies te geven over zeldzame ziekten.
Belangrijkste punten
Oprichting van een Intercenter Institute on Rare Diseases and Conditions binnen de FDA om kennis en inspanningen te coördineren.
Oprichting van een Adviescomité voor Medicijnen voor Zeldzame Ziekten, bestaande uit experts en patiëntvertegenwoordigers, om advies te geven over therapieontwikkeling.
Introductie van het ALTITUDE-programma om uitdagingen bij de ontwikkeling van therapieën voor zeer kleine patiëntenpopulaties te identificeren en aan te pakken.
Implementatie van een vroeg feedbackprogramma voor derden om de dekkingspolissen te informeren en bulletins uit te geven voor Medicaid-programma's.
Verhoogde financiële steun voor onderzoek en ontwikkeling van medicijnen voor zeldzame ziekten, inclusief geïndividualiseerde therapieën.
Status:
Verlopen
Registreer uw standpunt voor de audit.
Waarom is uw stem belangrijk?
Het creëert onweerlegbaar bewijs. Burgerwil levert permanente data om de loyaliteit van de overheid aan haar burgers te verifiëren
(hier uitgelegd).
Begin nu met registreren.