arrow_back Terug naar app

Steun voor Barth Syndroom Bewustzijnsdag: Kennis en Onderzoek Stimuleren

Deze resolutie van het Huis van Afgevaardigden steunt de aanwijzing van 5 april 2024 als Barth Syndroom Bewustzijnsdag. Het doel is om het publieke bewustzijn van deze zeldzame genetische aandoening te vergroten, wat kan helpen bij een vroegere diagnose en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Voor burgers betekent dit meer hoop op vooruitgang in de strijd tegen zeldzame ziekten en betere ondersteuning voor getroffen families.
Belangrijkste punten
De instelling van de Barth Syndroom Bewustzijnsdag heeft tot doel de kennis over deze zeldzame ziekte te vergroten, wat kan leiden tot een vroegere diagnose en betere ondersteuning voor patiënten.
De resolutie benadrukt de noodzaak van verder onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe therapieën, wat ten goede kan komen aan personen met het Barth syndroom en andere zeldzame ziekten.
Steun voor non-profitorganisaties, zoals de Barth Syndrome Foundation, helpt bij educatie en de zoektocht naar geneesmiddelen, wat cruciaal is voor getroffen families.
article Officiële tekst account_balance Procespagina
Verlopen
Burgerpeiling
Geen stemmen uitgebracht
Aanvullende informatie
Druknummer: 118_HRES_1025
Sponsor: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Startdatum: 2024-02-20
Lustra gebruikt kunstmatige intelligentie. Controleer details in brondocumenten.
Samengevat door: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Brondata: api.congress.gov
AI-logboeken bekijken launch

OFFICIËLE WETTELIJKE TITEL

Expressing support for the designation of April 5, 2024, as "Barth Syndrome Awareness Day".

VEELGESTELDE VRAGEN

Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?

Het officiële druknummer is 118_HRES_1025.

Welke kamer heeft deze wetgeving geïnitieerd?

Deze wetgeving is geïnitieerd in het Huis van Afgevaardigden.

Wanneer begon het wetgevingsproces?

Het proces begon officieel op 2024-02-20.

Wat zijn de belangrijkste bepalingen?

Belangrijke punten zijn:

  • De instelling van de Barth Syndroom Bewustzijnsdag heeft tot doel de kennis over deze zeldzame ziekte te vergroten, wat kan leiden tot een vroegere diagnose en betere ondersteuning voor patiënten.
  • De resolutie benadrukt de noodzaak van verder onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe therapieën, wat ten goede kan komen aan personen met het Barth syndroom en andere zeldzame ziekten.
  • Steun voor non-profitorganisaties, zoals de Barth Syndrome Foundation, helpt bij educatie en de zoektocht naar geneesmiddelen, wat cruciaal is voor getroffen families.
Wat is de specifieke juridische status?

De huidige status is Verlopen.

Waar kan ik de volledige tekst lezen?

De volledige officiële tekst is beschikbaar op: Bekijk volledige tekst

Wie is de hoofdsponsor?

De hoofdsponsor is Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Wat is de laatste gedetailleerde status?

De laatste gedetailleerde status is: Referred to the Subcommittee on Health.

Is deze samenvatting geverifieerd?

Ja. Deze inhoud is geanalyseerd door AI en geverifieerd door het Lustra Judge System op 2025-12-24.

CATEGORIEËN

Gezondheid Familie