arrow_back Terug naar app

Steun voor Wereld FSHD Dag: Bewustzijn en Onderzoek naar de Ziekte

Deze resolutie van het Huis van Afgevaardigden steunt de aanwijzing van 20 juni 2024 als "Wereld FSHD Dag". Het doel is om het bewustzijn over facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) te vergroten, vroege diagnose aan te moedigen en onderzoek naar nieuwe behandelingen en een betere levenskwaliteit voor getroffenen te ondersteunen. Voor burgers betekent dit potentieel betere toegang tot informatie, diagnose en toekomstige therapieën.
Belangrijkste punten
De instelling van "Wereld FSHD Dag" heeft tot doel het publieke bewustzijn over deze zeldzame genetische ziekte te vergroten.
De resolutie benadrukt de noodzaak van een vroege en accurate diagnose van FSHD door middel van genetische tests, wat de wachttijd voor een diagnose kan verkorten.
Het ondersteunt de financiering van wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, diagnostiek en ondersteuningsprogramma's voor patiënten en hun zorgverleners.
Het wijst op de uitdagingen waarmee mensen met FSHD worden geconfronteerd, zoals pijn, vermoeidheid, verlies van mobiliteit en moeilijkheden in het dagelijks leven.
article Officiële tekst account_balance Procespagina
Verlopen
Burgerpeiling
Geen stemmen uitgebracht
Aanvullende informatie
Druknummer: 118_HRES_1307
Sponsor: Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6]
Startdatum: 2024-06-18
Lustra gebruikt kunstmatige intelligentie. Controleer details in brondocumenten.
Samengevat door: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Brondata: api.congress.gov
AI-logboeken bekijken launch

OFFICIËLE WETTELIJKE TITEL

Expressing support for the designation of June 20, 2024, as "World FSHD Day".

VEELGESTELDE VRAGEN

Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?

Het officiële druknummer is 118_HRES_1307.

Welke kamer heeft deze wetgeving geïnitieerd?

Deze wetgeving is geïnitieerd in het Huis van Afgevaardigden.

Wanneer begon het wetgevingsproces?

Het proces begon officieel op 2024-06-18.

Wat zijn de belangrijkste bepalingen?

Belangrijke punten zijn:

  • De instelling van "Wereld FSHD Dag" heeft tot doel het publieke bewustzijn over deze zeldzame genetische ziekte te vergroten.
  • De resolutie benadrukt de noodzaak van een vroege en accurate diagnose van FSHD door middel van genetische tests, wat de wachttijd voor een diagnose kan verkorten.
  • Het ondersteunt de financiering van wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, diagnostiek en ondersteuningsprogramma's voor patiënten en hun zorgverleners.
  • Het wijst op de uitdagingen waarmee mensen met FSHD worden geconfronteerd, zoals pijn, vermoeidheid, verlies van mobiliteit en moeilijkheden in het dagelijks leven.
Wat is de specifieke juridische status?

De huidige status is Verlopen.

Waar kan ik de volledige tekst lezen?

De volledige officiële tekst is beschikbaar op: Bekijk volledige tekst

Wie is de hoofdsponsor?

De hoofdsponsor is Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6].

Wat is de laatste gedetailleerde status?

De laatste gedetailleerde status is: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Is deze samenvatting geverifieerd?

Ja. Deze inhoud is geanalyseerd door AI en geverifieerd door het Lustra Judge System op 2025-12-24.

CATEGORIEËN

Gezondheid