Steun voor Batten Ziekte Bewustzijnsdag
Het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden spreekt steun uit voor de aanwijzing van 9 juni als Batten Ziekte Bewustzijnsdag. Dit heeft tot doel de publieke kennis over deze zeldzame, fatale zenuwstelselaandoening, die voornamelijk kinderen treft, te vergroten, wat kan leiden tot een vroegere diagnose en betere ondersteuning voor gezinnen.
Belangrijkste punten
De aanwijzing van Batten Ziekte Bewustzijnsdag is gericht op het vergroten van het publieke begrip van deze zeldzame en ernstige aandoening.
Verhoogde bewustwording kan leiden tot vroegere herkenning van symptomen en verbeterde diagnose, wat essentieel is voor patiënten en hun families.
Batten ziekte is een genetische aandoening die leidt tot verlies van hersenfunctie, gezichtsvermogen en motorische vaardigheden, zonder momenteel bekende genezing.
Verlopen
Burgerpeiling