arrow_back Terug naar app

Register voor Gegevens over Zeldzame Hersenentumoren bij Kinderen

Deze wet heeft tot doel het onderzoek naar zeldzame hersentumoren bij kinderen, zoals ATRT, te verbeteren. Het stelt artsen en onderzoekers in staat om patiëntgegevens beter te verzamelen en te gebruiken, wat de ontwikkeling van nieuwe, effectievere behandelingen versnelt. Dit betekent een grotere kans op herstel en een betere levenskwaliteit voor getroffen kinderen.
Belangrijkste punten
Oprichting en onderhoud van een register met praktijkgegevens voor kinderen met zeldzame hersentumoren, inclusief ATRT.
Gebruik van verzamelde gegevens voor het ontwerpen van betere klinische proeven, met name voor zeldzame ziekten.
Financiële ondersteuning voor onderzoeksinstellingen die gespecialiseerd zijn in pediatrische neuro-oncologie.
article Officiële tekst account_balance Procespagina
Verlopen
Burgerpeiling
Geen stemmen uitgebracht
Aanvullende informatie
Druknummer: 118_HR_6288
Sponsor: Rep. Bera, Ami [D-CA-6]
Startdatum: 2023-11-08