Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?
Het officiële druknummer is HR 6288.
Register voor Gegevens over Zeldzame Hersenentumoren bij Kinderen
Deze wet heeft tot doel het onderzoek naar zeldzame hersentumoren bij kinderen, zoals ATRT, te verbeteren. Het stelt artsen en onderzoekers in staat om patiëntgegevens beter te verzamelen en te gebruiken, wat de ontwikkeling van nieuwe, effectievere behandelingen versnelt. Dit betekent een grotere kans op herstel en een betere levenskwaliteit voor getroffen kinderen.
Belangrijkste punten
Oprichting en onderhoud van een register met praktijkgegevens voor kinderen met zeldzame hersentumoren, inclusief ATRT.
Gebruik van verzamelde gegevens voor het ontwerpen van betere klinische proeven, met name voor zeldzame ziekten.
Financiële ondersteuning voor onderzoeksinstellingen die gespecialiseerd zijn in pediatrische neuro-oncologie.
Status:
Verlopen
Registreer uw standpunt voor de audit.
Waarom is uw stem belangrijk?
Het creëert onweerlegbaar bewijs. Burgerwil levert permanente data om de loyaliteit van de overheid aan haar burgers te verifiëren
(hier uitgelegd).
Begin nu met registreren.