Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?
Het officiële druknummer is SRES 84.
Aanwijzing Zeldzame Ziekten Dag: Vergroten van Bewustzijn en Ondersteuning van Onderzoek
De Amerikaanse Senaat heeft 28 februari 2023 officieel aangewezen als de Dag van de Zeldzame Ziekten. Deze resolutie heeft tot doel de aandacht te vestigen op de meer dan 25 miljoen Amerikanen die leven met zeldzame aandoeningen, waarvan 90% nog geen goedgekeurde behandeling heeft. De aanwijzing ondersteunt nationale en wereldwijde inspanningen om vroege diagnose aan te moedigen, het bewustzijn te verbeteren en de ontwikkeling van effectieve behandelingen te versnellen.
Belangrijkste punten
Formele erkenning van 28 februari als Dag van de Zeldzame Ziekten om het publieke en politieke bewustzijn over deze aandoeningen te vergroten.
Ondersteuning van initiatieven gericht op het versnellen van onderzoek, vroege diagnose en de ontwikkeling van medicijnen voor zeldzame, vaak levensbedreigende ziekten.
Benadrukking van de uitdagingen voor patiënten, waaronder moeilijkheden bij het verkrijgen van nauwkeurige diagnoses en toegang tot gespecialiseerde zorg.
Status:
Aangenomen
Registreer uw standpunt voor de audit.
Waarom is uw stem belangrijk?
Het creëert onweerlegbaar bewijs. Burgerwil levert permanente data om de loyaliteit van de overheid aan haar burgers te verifiëren
(hier uitgelegd).
Begin nu met registreren.