arrow_back Terug naar app

Steun voor Barth Syndroom Bewustzijnsdag 2025

Deze resolutie van het Huis van Afgevaardigden spreekt steun uit voor de aanwijzing van 5 april 2025 als Barth Syndroom Bewustzijnsdag. Het doel is om de publieke kennis over deze zeldzame ziekte te vergroten, wat kan leiden tot een vroegere diagnose en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, waardoor het leven van patiënten en hun families verbetert.
Belangrijkste punten
De aanwijzing van Barth Syndroom Bewustzijnsdag heeft tot doel de publieke kennis over deze zeldzame genetische aandoening te vergroten, wat mogelijk leidt tot een vroegere diagnose.
De resolutie benadrukt de cruciale behoefte aan verder onderzoek en medicijnontwikkeling, wat nieuwe behandelingsopties kan bieden voor personen die getroffen zijn door het Barth syndroom.
Steun voor deze dag is gericht op het verbeteren van de toegang tot gespecialiseerde medische zorg voor Barth syndroom patiënten, die vaak de hulp van meerdere specialisten nodig hebben.
article Officiële tekst account_balance Procespagina
Ingediend
Burgerpeiling
Geen stemmen uitgebracht
Aanvullende informatie
Druknummer: 119_HRES_209
Sponsor: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Startdatum: 2025-03-10
Lustra gebruikt kunstmatige intelligentie. Controleer details in brondocumenten.
Samengevat door: gemini-2.5-flash
Brondata: api.congress.gov
AI-logboeken bekijken launch

OFFICIËLE WETTELIJKE TITEL

Expressing support for the designation of April 5, 2025, as "Barth Syndrome Awareness Day".

VEELGESTELDE VRAGEN

Wat is de officiële ID van dit wetsvoorstel?

Het officiële druknummer is 119_HRES_209.

Welke kamer heeft deze wetgeving geïnitieerd?

Deze wetgeving is geïnitieerd in het Huis van Afgevaardigden.

Wanneer begon het wetgevingsproces?

Het proces begon officieel op 2025-03-10.

Wat zijn de belangrijkste bepalingen?

Belangrijke punten zijn:

  • De aanwijzing van Barth Syndroom Bewustzijnsdag heeft tot doel de publieke kennis over deze zeldzame genetische aandoening te vergroten, wat mogelijk leidt tot een vroegere diagnose.
  • De resolutie benadrukt de cruciale behoefte aan verder onderzoek en medicijnontwikkeling, wat nieuwe behandelingsopties kan bieden voor personen die getroffen zijn door het Barth syndroom.
  • Steun voor deze dag is gericht op het verbeteren van de toegang tot gespecialiseerde medische zorg voor Barth syndroom patiënten, die vaak de hulp van meerdere specialisten nodig hebben.
Wat is de specifieke juridische status?

De huidige status is Ingediend.

Waar kan ik de volledige tekst lezen?

De volledige officiële tekst is beschikbaar op: Bekijk volledige tekst

Wie is de hoofdsponsor?

De hoofdsponsor is Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Wat is de laatste gedetailleerde status?

De laatste gedetailleerde status is: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Is deze samenvatting geverifieerd?

Ja. Deze inhoud is geanalyseerd door AI en geverifieerd door het Lustra Judge System op 2025-12-21.

CATEGORIEËN

Gezondheid