arrow_back Terug naar app

Prader-Willi Syndroom Bewustzijnsdag: Ondersteuning voor Onderzoek en Educatie

De resolutie van het Huis van Afgevaardigden steunt de aanwijzing van 15 mei 2025 als Prader-Willi Syndroom Bewustzijnsdag. Dit heeft tot doel het publieke begrip van deze zeldzame genetische aandoening te vergroten en onderzoek te bevorderen, wat de levenskwaliteit van getroffen personen en hun families kan verbeteren.
Belangrijkste punten
Het aanwijzen van een speciale dag zal bijdragen aan een beter begrip van het Prader-Willi Syndroom, dat onder andere oncontroleerbare eetlust en ontwikkelingsproblemen veroorzaakt.
Ondersteuning voor onderzoek naar de aandoening kan leiden tot nieuwe behandelingen en verbeterde zorg, cruciaal voor de naar schatting 10.000 tot 20.000 personen die in de VS met PWS leven.
Bevordering van vroege diagnose en toegang tot ondersteuning voor gezinnen, wat essentieel is voor het verbeteren van de levenskwaliteit van de getroffenen.
article Officiële tekst account_balance Procespagina
Ingediend
Burgerpeiling
Geen stemmen uitgebracht
Aanvullende informatie
Druknummer: 119_HRES_253
Sponsor: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Startdatum: 2025-03-25