arrow_back Trending wetgeving
Delen share

Steun voor NKH Bewustzijnsdag: Kennis over zeldzame ziekte vergroten

Deze resolutie van het Huis van Afgevaardigden heeft tot doel 2 mei 2025 aan te wijzen als NKH Bewustzijnsdag. Het doel is om de kennis over de zeldzame genetische stofwisselingsziekte, niet-ketotische hyperglycinemie (NKH), te vergroten, wat mogelijk leidt tot betere diagnose en onderzoek. Voor burgers betekent dit potentieel meer steun voor personen die getroffen zijn door zeldzame ziekten en hun families.
Belangrijkste punten
Aanwijzing van 2 mei 2025 als NKH Bewustzijnsdag om een zeldzame genetische ziekte onder de aandacht te brengen.
Verhoogde publieke en medische bewustwording van NKH kan bijdragen aan betere diagnose en onderzoeksontwikkeling.
Benadrukken dat zeldzame ziekten miljoenen mensen treffen, waaronder veel kinderen, wat meer steun en begrip vereist.
article Officiële tekst account_balance Procespagina notifications_active Volg dit wetsvoorstel
gavel
Status:
Ingediend
Registreer uw standpunt voor de audit.
Waarom is uw stem belangrijk?
Het creëert onweerlegbaar bewijs. Burgerwil levert permanente data om de loyaliteit van de overheid aan haar burgers te verifiëren (hier uitgelegd). Begin nu met registreren.
Aanvullende informatie
Expressing support for the designation of May 2, 2025, as "NKH Awareness Day".
Druknummer: HRES 385
Sponsor: Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7]
Startdatum: 2025-05-05