Nieuw Tijdperk Nierziektepreventie: Onderzoek, Educatie en Verbeterde Zorg
Deze wet heeft tot doel de zorg voor mensen met zeldzame nierziekten te verbeteren door onderzoek te financieren, het publieke bewustzijn te vergroten en artsen op te leiden. Dit moet leiden tot een snellere diagnose en betere behandeling, wat de noodzaak van dialyse en transplantaties kan vertragen of elimineren, en zo de levenskwaliteit van patiënten kan verbeteren.
Belangrijkste punten
Oprichting van onderzoekscentra gericht op zeldzame nierziekten, inclusief hun oorzaken, diagnose en behandeling.
Vergroting van het publieke bewustzijn over zeldzame nierziekten, met name in landelijke en onderbediende gemeenschappen.
Financiering van onderzoek naar vroege opsporing van nierziekten, inclusief genetische tests en urineanalyse, en onderzoek naar barrières voor toegang tot deze tests.
Opleiding van medische professionals, met name nefrologen, in de diagnose en behandeling van zeldzame nierziekten, met een focus op disproportioneel getroffen bevolkingsgroepen.
Uitvoeren van experimenten en studies naar behandelmethoden die de noodzaak van dialyse en niertransplantaties kunnen vertragen of elimineren.
Ingediend
Aanvullende informatie
Druknummer: 119_HR_1518
Sponsor: Rep. Bilirakis, Gus M. [R-FL-12]
Startdatum: 2025-02-24