Meer steun voor onderzoek naar zeldzame ziekten bij minderheden
Deze wet beoogt investeringen in onderzoek naar zeldzame ziekten die onevenredig veel voorkomen bij minderheidsgroepen te vergroten. Burgers kunnen betere diagnose, behandeling en zorg verwachten, vooral binnen minderheidsgroepen, dankzij nieuwe onderzoeksprogramma's en trainingen voor medische professionals. De toegang tot informatie over deze ziekten zal ook toenemen.
Belangrijkste punten
Meer financiering voor onderzoek naar zeldzame ziekten, vooral die minderheden treffen, wat kan leiden tot nieuwe behandelingen.
Verbeterde training voor artsen en verpleegkundigen in het diagnosticeren en behandelen van zeldzame ziekten, inclusief via telegeneeskunde.
Beurs- en leningterugbetalingsprogramma's voor medische professionals en genetische counselors die werken met patiënten met zeldzame ziekten.
Verhoogde deelname van minderheden aan onderzoek naar zeldzame ziekten om uitgebreidere gegevens te garanderen.
Publieke bewustmakingscampagnes over zeldzame ziekten, met een focus op minderheidsgroepen.
Beoordeling van barrières voor toegang tot behandeling van zeldzame ziekten voor Medicare-begunstigden uit minderheidsgroepen.
Ingediend
Aanvullende informatie
Druknummer: 119_HR_1750
Sponsor: Rep. Strickland, Marilyn [D-WA-10]
Startdatum: 2025-02-27