arrow_back Popularne projekty
Udostępnij share

Wsparcie dla Dnia Świadomości Choroby Battena i badań nad rzadkimi chorobami

Ta uchwała Izby Reprezentantów wyraża poparcie dla ustanowienia 1 czerwca Dniem Świadomości Choroby Battena. Podkreśla potrzebę większego finansowania badań nad tą i innymi rzadkimi chorobami, które często są śmiertelne i nie mają skutecznego leczenia, co ma znaczenie dla rodzin dotkniętych tymi schorzeniami.
Kluczowe punkty
Uchwała wspiera ustanowienie Dnia Świadomości Choroby Battena, aby zwrócić uwagę na to rzadkie, śmiertelne schorzenie neurologiczne.
Wzywa do zwiększenia finansowania badań nad chorobą Battena i innymi rzadkimi chorobami, aby znaleźć potencjalne metody leczenia i wyleczenia.
Podkreśla trudności w diagnozowaniu i brak zatwierdzonych terapii dla większości rzadkich chorób.
article Oficjalny tekst account_balance Strona procesu notifications_active Obserwuj ustawę
gavel
Status:
Wygasło
Zapisz swoje stanowisko do audytu.
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli (wyjaśnione tutaj). Zacznij rejestrować go teraz.
Dodatkowe Informacje
Expressing support for the designation of June 1, 2021, as "Batten Disease Awareness Day".
Numer druku: HRES 424
Wnioskodawca: Rep. Garcia, Mike [R-CA-25]
Data rozpoczęcia: 2021-05-20