arrow_back Wróć do aplikacji

Wsparcie dla pacjentów z rzadkimi chorobami, szczególnie osób kolorowych

Ta rezolucja zwraca uwagę na trudności, z jakimi borykają się osoby kolorowe cierpiące na rzadkie choroby, w tym opóźnienia w diagnozie i ograniczony dostęp do leczenia. Podkreśla potrzebę zwiększenia świadomości, badań i lepszego dostępu do opieki, aby poprawić jakość życia tych pacjentów. Wspiera również uznanie ostatniego dnia lutego za Dzień Chorób Rzadkich.
Kluczowe punkty
Zwiększenie świadomości na temat rzadkich chorób, zwłaszcza wśród osób kolorowych, które są nimi nieproporcjonalnie dotknięte.
Wspieranie badań i rozwoju nowych leków na rzadkie choroby, aby poprawić dostęp do leczenia.
Poprawa edukacji medycznej i zaangażowania pacjentów w celu szybszej diagnozy i lepszej opieki.
Uznanie ostatniego dnia lutego jako Dnia Chorób Rzadkich, aby podnieść świadomość społeczną.
article Oficjalny tekst account_balance Strona procesu
Wygasło
Głosowanie Obywatelskie
Brak głosów
Dodatkowe Informacje
Numer druku: 117_HRES_948
Wnioskodawca: Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1]
Data rozpoczęcia: 2022-02-28
Lustra używa Sztucznej Inteligencji. Zweryfikuj szczegóły w dokumentach źródłowych.
Podsumowane przez: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dane źródłowe: api.congress.gov
Logi pracy AI dla tego dokumentu launch

OFICJALNY TYTUŁ PRAWNY

Recognizing the extraordinary challenges faced by patients of color with rare diseases and the need to identify and promote evidenced-based solutions to alleviate the disproportionate burden of rare diseases on these communities and supporting the recognition of the last day in February as "Rare Disease Day".

CZĘSTO ZADAWANE PYTANIA

Jaki jest oficjalny numer tej ustawy?

Oficjalny numer druku dla tej legislacji to 117_HRES_948.

Która izba zainicjowała tę legislację?

Legislacja została zainicjowana w Izbie Reprezentantów.

Kiedy rozpoczął się proces legislacyjny?

Proces oficjalnie rozpoczął się 2022-02-28.

Jakie są główne postanowienia?

Kluczowe punkty to:

  • Zwiększenie świadomości na temat rzadkich chorób, zwłaszcza wśród osób kolorowych, które są nimi nieproporcjonalnie dotknięte.
  • Wspieranie badań i rozwoju nowych leków na rzadkie choroby, aby poprawić dostęp do leczenia.
  • Poprawa edukacji medycznej i zaangażowania pacjentów w celu szybszej diagnozy i lepszej opieki.
  • Uznanie ostatniego dnia lutego jako Dnia Chorób Rzadkich, aby podnieść świadomość społeczną.
Jaki jest obecny status prawny?

Obecny status to Wygasło.

Gdzie mogę przeczytać pełny tekst ustawy?

Pełny oficjalny tekst jest dostępny pod adresem: Przejrzyj pełny tekst

Kto jest głównym wnioskodawcą?

Głównym wnioskodawcą jest Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1].

Jaki jest ostatni szczegółowy status?

Ostatni szczegółowy status to: Referred to the Subcommittee on Health.

Czy to podsumowanie jest zweryfikowane?

Tak. Treść została przeanalizowana przez AI i zweryfikowana przez System Sędziowski Lustra dnia 2025-12-27.

KATEGORIE

Zdrowie