Przyspieszenie leczenia rzadkich chorób: Większa przejrzystość i udział pacjentów
Ustawa ma na celu usprawnienie procesu zatwierdzania leków na rzadkie choroby, zwiększając przejrzystość działań Agencji Żywności i Leków (FDA) oraz zapewniając większy udział pacjentów i ekspertów w tym procesie. Dzięki temu obywatele cierpiący na rzadkie schorzenia mogą liczyć na szybszy dostęp do nowych terapii i lepsze zrozumienie ich potrzeb.
Kluczowe punkty
FDA będzie co roku publikować raporty o postępach w zatwierdzaniu leków na rzadkie choroby, co zwiększy przejrzystość działań.
Przeprowadzone zostaną badania porównawcze procesów zatwierdzania leków w USA i Unii Europejskiej, aby znaleźć lepsze rozwiązania.
Odbędą się publiczne spotkania, na których pacjenci i eksperci będą mogli wyrazić swoje opinie na temat leczenia rzadkich chorób.
FDA będzie w większym stopniu uwzględniać perspektywę pacjentów i lekarzy w procesie oceny leków na rzadkie choroby.
Status:
Wygasło
Zapisz swoje stanowisko do audytu.
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli
(wyjaśnione tutaj).
Zacznij rejestrować go teraz.