Jaki jest oficjalny numer tej ustawy?
Oficjalny numer druku dla tej legislacji to SRES 523.
Dzień Chorób Rzadkich: Zwiększenie świadomości i wsparcie badań
Senat Stanów Zjednoczonych ustanowił 28 lutego 2022 roku Dniem Chorób Rzadkich. Ma to na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat tych schorzeń, które dotykają miliony Amerykanów, oraz podkreślenie potrzeby dalszych badań i rozwoju skutecznych terapii. Obywatele z chorobami rzadkimi i ich rodziny mogą liczyć na większe wsparcie w dostępie do diagnozy i leczenia.
Kluczowe punkty
Ustanowienie Dnia Chorób Rzadkich ma na celu zwrócenie uwagi na wyzwania, z jakimi borykają się osoby dotknięte tymi schorzeniami, w tym trudności w diagnozie i ograniczony dostęp do leczenia.
Podkreśla się znaczenie wczesnej i dokładnej diagnozy oraz wspierania krajowych i globalnych wysiłków na rzecz opracowywania skutecznych metod leczenia i diagnostyki.
Ustawa przypomina o postępach w badaniach nad chorobami rzadkimi, wynikających z wcześniejszych aktów prawnych, takich jak Orphan Drug Act, co daje nadzieję na nowe terapie dla pacjentów.
Status:
Przyjęto
Zapisz swoje stanowisko do audytu.
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli
(wyjaśnione tutaj).
Zacznij rejestrować go teraz.