arrow_back Wróć do aplikacji

Przyspieszenie dostępu do terapii dla chorób rzadkich

Ustawa ma na celu przyspieszenie opracowywania i udostępniania leków na rzadkie choroby. Obywatele zyskają szybszy dostęp do nowych terapii, a także wsparcie w zrozumieniu opcji leczenia i ich finansowania. Powstanie specjalny instytut i komitet doradczy, które będą koordynować działania i doradzać w kwestiach związanych z rzadkimi chorobami.
Kluczowe punkty
Utworzenie Instytutu ds. Chorób Rzadkich w FDA, który będzie koordynował działania i wiedzę na temat leków na rzadkie choroby.
Powołanie Komitetu Doradczego ds. Leków na Choroby Rzadkie, składającego się z ekspertów i przedstawicieli pacjentów, który będzie doradzał w kwestiach rozwoju terapii.
Wprowadzenie programu ALTITUDE, mającego na celu identyfikację i rozwiązywanie problemów związanych z opracowywaniem leków dla bardzo małych grup pacjentów.
Ustanowienie programu wczesnej informacji dla płatników, aby pomóc w pokrywaniu kosztów terapii na rzadkie choroby oraz wydawanie biuletynów dla programów Medicaid.
Zwiększenie wsparcia finansowego na badania i rozwój leków na rzadkie choroby, w tym terapii indywidualizowanych.
article Oficjalny tekst account_balance Strona procesu
Wygasło
Głosowanie Obywatelskie
Brak głosów
Dodatkowe Informacje
Numer druku: 117_S_670
Wnioskodawca: Sen. Klobuchar, Amy [D-MN]
Data rozpoczęcia: 2021-03-10