Jaki jest oficjalny numer tej ustawy?
Oficjalny numer druku dla tej legislacji to S 670.
Przyspieszenie dostępu do terapii dla chorób rzadkich
Ustawa ma na celu przyspieszenie opracowywania i udostępniania leków na rzadkie choroby. Obywatele zyskają szybszy dostęp do nowych terapii, a także wsparcie w zrozumieniu opcji leczenia i ich finansowania. Powstanie specjalny instytut i komitet doradczy, które będą koordynować działania i doradzać w kwestiach związanych z rzadkimi chorobami.
Kluczowe punkty
Utworzenie Instytutu ds. Chorób Rzadkich w FDA, który będzie koordynował działania i wiedzę na temat leków na rzadkie choroby.
Powołanie Komitetu Doradczego ds. Leków na Choroby Rzadkie, składającego się z ekspertów i przedstawicieli pacjentów, który będzie doradzał w kwestiach rozwoju terapii.
Wprowadzenie programu ALTITUDE, mającego na celu identyfikację i rozwiązywanie problemów związanych z opracowywaniem leków dla bardzo małych grup pacjentów.
Ustanowienie programu wczesnej informacji dla płatników, aby pomóc w pokrywaniu kosztów terapii na rzadkie choroby oraz wydawanie biuletynów dla programów Medicaid.
Zwiększenie wsparcia finansowego na badania i rozwój leków na rzadkie choroby, w tym terapii indywidualizowanych.
Status:
Wygasło
Zapisz swoje stanowisko do audytu.
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli
(wyjaśnione tutaj).
Zacznij rejestrować go teraz.