arrow_back Wróć do aplikacji

Wsparcie dla Dnia FSHD: Zwiększenie świadomości i badań nad chorobą

Ta rezolucja Izby Reprezentantów wspiera ustanowienie 20 czerwca 2024 roku "Światowym Dniem FSHD". Ma to na celu zwiększenie świadomości na temat dystrofii mięśniowej twarzowo-łopatkowo-ramiennej (FSHD), zachęcanie do wczesnej diagnozy oraz wspieranie badań nad nowymi metodami leczenia i poprawą jakości życia osób dotkniętych tą chorobą. Dla obywateli oznacza to potencjalnie lepszy dostęp do informacji, diagnozy i przyszłych terapii.
Kluczowe punkty
Ustanowienie "Światowego Dnia FSHD" ma na celu podniesienie świadomości społecznej na temat tej rzadkiej choroby genetycznej.
Rezolucja podkreśla potrzebę wczesnej i dokładnej diagnozy FSHD poprzez badania genetyczne, co może skrócić czas oczekiwania na rozpoznanie.
Wspiera finansowanie badań naukowych i rozwój nowych metod leczenia, diagnostyki oraz programów wsparcia dla pacjentów i ich opiekunów.
Zwraca uwagę na wyzwania, z jakimi borykają się osoby z FSHD, takie jak ból, zmęczenie, utrata mobilności i trudności w codziennym życiu.
article Oficjalny tekst account_balance Strona procesu
Wygasło
Głosowanie Obywatelskie
Brak głosów
Dodatkowe Informacje
Numer druku: 118_HRES_1307
Wnioskodawca: Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6]
Data rozpoczęcia: 2024-06-18
Lustra używa Sztucznej Inteligencji. Zweryfikuj szczegóły w dokumentach źródłowych.
Podsumowane przez: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dane źródłowe: api.congress.gov
Logi pracy AI dla tego dokumentu launch

OFICJALNY TYTUŁ PRAWNY

Expressing support for the designation of June 20, 2024, as "World FSHD Day".

CZĘSTO ZADAWANE PYTANIA

Jaki jest oficjalny numer tej ustawy?

Oficjalny numer druku dla tej legislacji to 118_HRES_1307.

Która izba zainicjowała tę legislację?

Legislacja została zainicjowana w Izbie Reprezentantów.

Kiedy rozpoczął się proces legislacyjny?

Proces oficjalnie rozpoczął się 2024-06-18.

Jakie są główne postanowienia?

Kluczowe punkty to:

  • Ustanowienie "Światowego Dnia FSHD" ma na celu podniesienie świadomości społecznej na temat tej rzadkiej choroby genetycznej.
  • Rezolucja podkreśla potrzebę wczesnej i dokładnej diagnozy FSHD poprzez badania genetyczne, co może skrócić czas oczekiwania na rozpoznanie.
  • Wspiera finansowanie badań naukowych i rozwój nowych metod leczenia, diagnostyki oraz programów wsparcia dla pacjentów i ich opiekunów.
  • Zwraca uwagę na wyzwania, z jakimi borykają się osoby z FSHD, takie jak ból, zmęczenie, utrata mobilności i trudności w codziennym życiu.
Jaki jest obecny status prawny?

Obecny status to Wygasło.

Gdzie mogę przeczytać pełny tekst ustawy?

Pełny oficjalny tekst jest dostępny pod adresem: Przejrzyj pełny tekst

Kto jest głównym wnioskodawcą?

Głównym wnioskodawcą jest Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6].

Jaki jest ostatni szczegółowy status?

Ostatni szczegółowy status to: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Czy to podsumowanie jest zweryfikowane?

Tak. Treść została przeanalizowana przez AI i zweryfikowana przez System Sędziowski Lustra dnia 2025-12-24.

KATEGORIE

Zdrowie