arrow_back Popularne projekty
Udostępnij share

Wsparcie dla Dnia Świadomości Choroby Battena

Izba Reprezentantów Stanów Zjednoczonych wyraża poparcie dla ustanowienia 9 czerwca Dniem Świadomości Choroby Battena. Ma to na celu zwiększenie wiedzy o tej rzadkiej, śmiertelnej chorobie układu nerwowego, która dotyka głównie dzieci, co może pomóc w szybszej diagnozie i wsparciu dla rodzin.
Kluczowe punkty
Ustanowienie Dnia Świadomości Choroby Battena ma na celu zwiększenie publicznej wiedzy o tej rzadkiej i ciężkiej chorobie.
Większa świadomość może przyczynić się do wcześniejszego rozpoznawania objawów i poprawy diagnostyki, co jest kluczowe dla pacjentów i ich rodzin.
Choroba Battena to genetyczne schorzenie, które prowadzi do utraty funkcji mózgu, wzroku i zdolności ruchowych, a obecnie nie ma na nią lekarstwa.
article Oficjalny tekst account_balance Strona procesu notifications_active Obserwuj ustawę
gavel
Status:
Wygasło
Zapisz swoje stanowisko do audytu.
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli (wyjaśnione tutaj). Zacznij rejestrować go teraz.
Dodatkowe Informacje
Expressing support for the designation of "Batten Disease Awareness Day" on June 9.
Numer druku: HRES 485
Wnioskodawca: Rep. Bean, Aaron [R-FL-4]
Data rozpoczęcia: 2023-06-09