Nowe Centra Leczenia Anemii Sierpowatej: Lepsza Opieka i Wsparcie
Ustawa tworzy ogólnokrajową sieć specjalistycznych ośrodków leczenia anemii sierpowatej (SCD) i pokrewnych chorób krwi, działających w modelu "hub-and-spoke". Celem jest zapewnienie pacjentom skoordynowanej, kompleksowej opieki przez całe życie, włączając wsparcie w dostępie do ubezpieczenia zdrowotnego i transportu na leczenie. Program ma również poprawić przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do dorosłej oraz zwiększyć świadomość społeczną na temat tej choroby.
Kluczowe punkty
Tworzenie sieci specjalistycznych centrów (szpitale, kliniki) zapewniających kompleksowe leczenie SCD, w tym terapie genowe i przeszczepy komórek macierzystych.
Wsparcie finansowe dla pacjentów w dostępie do ubezpieczenia zdrowotnego (np. opłacanie składek i udziału własnego) oraz zwrot kosztów transportu na wizyty.
Włączenie organizacji społecznych do sieci opieki, aby pomagać pacjentom w rozwiązywaniu problemów społecznych, takich jak brak bezpieczeństwa żywnościowego czy mieszkaniowego.
Wygasło
Dodatkowe Informacje
Numer druku: 118_HR_9872
Wnioskodawca: Rep. Lee, Barbara [D-CA-12]
Data rozpoczęcia: 2024-09-27