arrow_back Popularne projekty
Udostępnij share

Ustanowienie Dnia Chorób Rzadkich: Zwiększenie Świadomości i Wsparcie Badań

Senat Stanów Zjednoczonych oficjalnie ustanowił 28 lutego Dniem Chorób Rzadkich. Celem tej rezolucji jest zwrócenie uwagi na ponad 25 milionów Amerykanów cierpiących na rzadkie schorzenia, z których 90% wciąż nie ma zatwierdzonego leczenia. Działanie to ma na celu wzmocnienie krajowych i globalnych wysiłków na rzecz szybszej diagnozy, lepszej opieki i rozwoju nowych, skutecznych terapii dla pacjentów.
Kluczowe punkty
Oficjalne uznanie 28 lutego Dniem Chorób Rzadkich w celu podniesienia świadomości społecznej i politycznej na temat tych schorzeń.
Wsparcie dla działań mających na celu przyspieszenie badań, wczesną diagnozę i rozwój leków na rzadkie choroby, które często są śmiertelne lub zagrażają życiu.
Podkreślenie wyzwań stojących przed pacjentami, w tym trudności w uzyskaniu dokładnej diagnozy i dostępie do specjalistycznej opieki.
article Oficjalny tekst account_balance Strona procesu notifications_active Obserwuj ustawę
gavel
Status:
Przyjęto
Zapisz swoje stanowisko do audytu.
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli (wyjaśnione tutaj). Zacznij rejestrować go teraz.
Dodatkowe Informacje
A resolution designating February 28, 2023, as "Rare Disease Day".
Numer druku: SRES 84
Wnioskodawca: Sen. Brown, Sherrod [D-OH]
Data rozpoczęcia: 2023-02-28