Nowe Centra Leczenia Anemii Sierpowatej: Lepsza, Koordynowana Opieka Zdrowotna
Ustawa tworzy ogólnokrajową sieć specjalistycznych ośrodków leczenia anemii sierpowatej, zwanych Centrami Leczenia Chorób Sierpowatych. Celem jest zapewnienie pacjentom dostępu do skoordynowanej, kompleksowej opieki medycznej przez całe życie, w tym do nowoczesnych terapii i wsparcia społecznego. Obywatele dotknięci tą chorobą zyskają lepszy dostęp do specjalistów, pomocy w uzyskaniu ubezpieczenia oraz wsparcia w rozwiązywaniu problemów codziennych, takich jak transport czy bezpieczeństwo żywnościowe.
Kluczowe punkty
Tworzenie sieci "hub-and-spoke" (ośrodek główny i punkty satelitarne) w celu zapewnienia kompleksowego leczenia, w tym przeszczepów komórek macierzystych i terapii genowych.
Wprowadzenie programów ułatwiających przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, zapewniając ciągłość leczenia.
Finansowanie pomocy w dostępie do ubezpieczenia zdrowotnego, usług socjalnych, poradnictwa genetycznego oraz transportu dla pacjentów.
Wygasło
Głosowanie Obywatelskie