Krajowy Plan na rzecz Padaczki: Lepsza diagnoza, leczenie i koordynacja badań
Ustawa ustanawia Krajowy Plan na rzecz Padaczki, mający na celu koordynację badań, usług i działań federalnych związanych z zapobieganiem, diagnozowaniem, leczeniem i wyleczeniem padaczki. Obywatele dotknięci padaczką i ich opiekunowie mogą oczekiwać lepszej koordynacji opieki, szybszej diagnozy oraz większego nacisku na rozwój skuteczniejszych terapii i zmniejszenie obciążeń finansowych. Plan ma działać do końca 2035 roku, a jego postępy będą regularnie oceniane przez nowo powołaną Radę Doradczą, w skład której wejdą pacjenci i eksperci.
Kluczowe punkty
Ustanowienie Krajowego Planu na rzecz Padaczki (National Plan for Epilepsy) w celu integracji i koordynacji działań federalnych w zakresie badań, diagnozy i leczenia padaczki.
Powołanie Rady Doradczej ds. Badań, Opieki i Usług w zakresie Padaczki, w skład której wejdą przedstawiciele agencji federalnych, pacjenci, opiekunowie i eksperci medyczni.
Wymóg corocznej oceny postępów w walce z padaczką oraz składania Kongresowi raportów zawierających rekomendacje dotyczące poprawy opieki, zmniejszenia stygmatyzacji i eliminacji nierówności w dostępie do leczenia.
Wprowadzenie mechanizmów mających na celu poprawę wczesnej diagnozy, koordynacji opieki oraz zmniejszenie obciążeń finansowych związanych z chorobą dla rodzin.
Obowiązek dzielenia się danymi dotyczącymi padaczki przez agencje federalne w celu lepszego monitorowania i planowania działań.
Wygasło
Głosowanie Obywatelskie