Krajowy Plan na rzecz Padaczki: Lepsza diagnoza, leczenie i koordynacja badań
Ustawa ustanawia Krajowy Plan na rzecz Padaczki, mający na celu koordynację badań, usług i działań federalnych związanych z zapobieganiem, diagnozowaniem, leczeniem i wyleczeniem padaczki. Obywatele dotknięci padaczką i ich opiekunowie mogą oczekiwać lepszej koordynacji opieki, szybszej diagnozy oraz większego nacisku na rozwój skuteczniejszych terapii i zmniejszenie obciążeń finansowych. Plan ma działać do końca 2035 roku, a jego postępy będą regularnie oceniane przez nowo powołaną Radę Doradczą, w skład której wejdą pacjenci i eksperci.
Kluczowe punkty
Ustanowienie Krajowego Planu na rzecz Padaczki (National Plan for Epilepsy) w celu integracji i koordynacji działań federalnych w zakresie badań, diagnozy i leczenia padaczki.
Powołanie Rady Doradczej ds. Badań, Opieki i Usług w zakresie Padaczki, w skład której wejdą przedstawiciele agencji federalnych, pacjenci, opiekunowie i eksperci medyczni.
Wymóg corocznej oceny postępów w walce z padaczką oraz składania Kongresowi raportów zawierających rekomendacje dotyczące poprawy opieki, zmniejszenia stygmatyzacji i eliminacji nierówności w dostępie do leczenia.
Wprowadzenie mechanizmów mających na celu poprawę wczesnej diagnozy, koordynacji opieki oraz zmniejszenie obciążeń finansowych związanych z chorobą dla rodzin.
Obowiązek dzielenia się danymi dotyczącymi padaczki przez agencje federalne w celu lepszego monitorowania i planowania działań.
Status:
Wygasło
Zapisz swoje stanowisko do audytu.
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli
(wyjaśnione tutaj).
Zacznij rejestrować go teraz.