arrow_back Audyt obywatelski
Udostępnij share

Ustanowienie 5 kwietnia 2026 roku Dniem Świadomości Zespołu Bartha

Rezolucja ma na celu zwiększenie wiedzy o rzadkiej i groźnej chorobie genetycznej, jaką jest zespół Bartha, aby przyspieszyć diagnozę i rozwój leków. Inicjatywa ta wspiera rodziny dotknięte chorobą i promuje badania nad nowymi metodami leczenia, które obecnie są bardzo ograniczone.
Kluczowe punkty
Ustanowienie 5 kwietnia 2026 roku oficjalnym dniem świadomości tej rzadkiej choroby.
Wsparcie dla wczesnej diagnostyki i intensyfikacji badań nad nowymi lekami.
Zwrócenie uwagi na brak zatwierdzonych terapii dla dzieci o wadze poniżej 30 kg.
Podkreślenie roli organizacji pacjenckich w edukacji i poszukiwaniu lekarstwa.
article Oficjalny tekst account_balance Strona procesu notifications_active Obserwuj ustawę
Status: Wniesiono
Wola Obywatelska
Sprawdzanie głosów...
Popieram
Odrzucam
Dlaczego Twój głos ma znaczenie?
Tworzy surowy, niezaprzeczalny dowód. Wola Obywatelska dostarcza trwałych danych do weryfikacji lojalności rządu wobec obywateli (wyjaśnione tutaj). Zacznij rejestrować go teraz.
Dodatkowe Informacje
Numer druku: 119_HRES_1060
Wnioskodawca: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Data rozpoczęcia: 2026-02-11
Nota Systemowa: Lustra to darmowa infrastruktura obywatelska z publicznie dostępnym kodem źródłowym — całość do wglądu na GitHub. Czytasz sterylne dane legislacyjne, przetworzone przez nasz silnik radykalnej neutralności w celu usunięcia politycznego szumu i zachowania mechaniki faktów. Przetwarzamy wyłącznie oficjalne dane rządowe. Oryginalne dokumenty pozostają ostatecznym źródłem – zawsze weryfikuj je u źródła, jeśli możesz.
Podsumowane przez: gemini-flash-latest
Dane źródłowe: api.congress.gov
Logi pracy AI dla tego dokumentu launch

OFICJALNY TYTUŁ PRAWNY

Expressing support for the designation of April 5, 2026, as "Barth Syndrome Awareness Day".

CZĘSTO ZADAWANE PYTANIA

Jaki jest oficjalny numer tej ustawy?

Oficjalny numer druku dla tej legislacji to 119_HRES_1060.

Która izba zainicjowała tę legislację?

Legislacja została zainicjowana w Izbie Reprezentantów.

Kiedy rozpoczął się proces legislacyjny?

Proces oficjalnie rozpoczął się 2026-02-11.

Jakie są główne postanowienia?

Kluczowe punkty to:

  • Ustanowienie 5 kwietnia 2026 roku oficjalnym dniem świadomości tej rzadkiej choroby.
  • Wsparcie dla wczesnej diagnostyki i intensyfikacji badań nad nowymi lekami.
  • Zwrócenie uwagi na brak zatwierdzonych terapii dla dzieci o wadze poniżej 30 kg.
  • Podkreślenie roli organizacji pacjenckich w edukacji i poszukiwaniu lekarstwa.
Jaki jest obecny status prawny?

Obecny status to Wniesiono.

Gdzie mogę przeczytać pełny tekst ustawy?

Pełny oficjalny tekst jest dostępny pod adresem: Przejrzyj pełny tekst

Kto jest głównym wnioskodawcą?

Głównym wnioskodawcą jest Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Jaki jest ostatni szczegółowy status?

Ostatni szczegółowy status to: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Czy to podsumowanie jest zweryfikowane?

Tak. Treść została przeanalizowana przez AI i zweryfikowana przez System Sędziowski Lustra dnia 2026-02-12.

Jaki jest wpływ tej ustawy?

Nie wiemy – to Ty o tym decydujesz. Kompresja danych przez AI to coś zupełnie innego niż przewidywanie skutków społeczno-gospodarczych. W 2026 roku uważamy, że ocena wpływu bezwzględnie wymaga weryfikacji i oceny przez człowieka.

KATEGORIE

Zdrowie